This is my response to the ALS challenge.

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So I was called out for the ALS Challenge by my friend, Casey Pyle today.
What I was impressed with THE MOST is, he didn't ask me to dump ice water over my head - which none of y'all probably care to see at this point. Instead, he asked me to share some info about ALS so we can increase its awareness. I was ready to decline if anyone is to challenge me to do the regular "ice bucket challenge" (as most of us are getting pretty sick of it) yet he challenged me to spread the word about ALS - I accept it, you are so great Casey!!!

ALSという病気をもっと知ってもらおう、そしてそのための寄付を募ろうという
アイスバケットチャレンジってのがアメリカでは猛烈に流行っています。
(その起源に関してはこの記事に少しまとめてあります。→こちら)
指名された人は、24時間以内に$100を全米ALS協会に寄付するか、
氷水を頭から被るか選ばなければいけない。そしてまた、他の友人を3名指名する…というもので、連日一般人から有名会社のCEOさんや芸能人、プロスポーツ選手まで次々と参加しています。
例に漏れず私のFacebookでも友人知人らが氷水を被るお祭り映像が次々にアップされており、
周りは「わはは」「面白い」「次は○○がやれ」と、飲み会の一気飲みコール状態。
そのうち死人が出るんじゃないかなと思いながら、
それらのポストに私自身、「疑問」から徐々に「不快」さを覚えるようになってきた此の頃、
ついに私も友人にチャレンジ指名されてしまいました。

しかし、高校で働くAT仲間であるこの友人も「氷水をかぶってワイワイ騒ぐ夏のイベント」になってしまったこのアイスバケットチャレンジに疑問を感じていたようで、面白い条件を付けてくれました。「元々もっとこの病気について知ろうという意味を持った運動だったはずなんだ。だから、この病気について学べるような、何かをシェアして欲しい」

大学生時代からこのブログを通じて情報発信(…本当は情報『垂れ流し』だけど)
してきた自分としては、このリクエストに誠心誠意をもって応えたいと思います。
皆さんでALSについて勉強しましょう!
こっからは(今仕事がめちゃめちゃ忙しいので)時間もないしほとんど日本語でいかせてもらいます(本当は英語と日本語両方のバージョンを書きたかった)!引用もちゃんと出来ません!すみません!

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●What is ALS?
ALSとは何なのか?
ALSという病名はAmyotrophic Lateral Sclerosis.の頭文字をとったものです。
日本語では筋萎縮性側索硬化症という私には読めそうもない、漢字の羅列の長い名前がついています。昔、メジャーリーグのLou Gehrig選手が発症したことから、Lou Gehrig's Diseaseという別名で呼ばれることもあります。
日本では1974年に難病指定されています。

一つ一つの単語を詳しく見てみましょう。
  Amyotrophic = A (= no) Myo (= muscle) Trophic (= nourishment)
  Lateral = branch growing out from the side of a stem
  Sclerosis = abnormal hardening of body tissue

日本語だと
  Amyotrophic = A (非もしくは無) Myo (筋肉の) Trophic (栄養性の)
  Lateral = 側面の
  Sclerosis = (組織の異常な)硬化

つまり脊髄から派生するmotor neurons(運動神経)が徐々に硬化して死んでいき、
その結果としてその運動神経が支配する筋肉が徐々に動かせなくなり、
結果、筋萎縮を起こすという病気なのです。今の所、治療法は見つかっておらず、
進行は早く発症後平均して2-5年で死に至るという恐ろしい病気です。
徐々に動けなくなって死ぬ、なんて怖いですよね!
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まず、この病気について書いておきたいことが幾つか。
1. NOT contagious
 人から人へ、伝染ることはありません。

2. 5,600 people are diagnosed with ALS annually in the States.
 The prevalence of ALS is extremely low - 1~2 in 100,000 (0.001~0.002%)
 稀な病気ではあるのです。10万人に1~2人が発症するというのですから、
 割合にすれば0.001~0.002%ということになります。

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3. Can affect anyone - there are no racial, ethnic or socioeconomic trends
 among ALS patients。The average age of diagnosis is 55, and typical development/
 diagnosis of the disease is between the ages of 40 and 70.
 現在の研究では原因は不明とされており、コレが原因!という人種的・経済的・社会的
 背景は見つかっていません。多少遺伝の要素もあるようですが、孤発性の要素の
 ほうが圧倒的に強く、「誰でも発症し得る病気」というのが一般的な見解です。
 (日本では三重県や和歌山県での発症が他の地域に比べて多いそうで、
 昔は風土病とも考えられていました。何故なのかは未だに分かっていません)

 唯一言えるのは、患者の年齢層は高く、発症・診断の年齢は大体40歳から70歳の間。
 ALSと診断される患者の平均年齢は約55歳だそうです。
 ただ、稀に20代や30代の患者もいるそうなので年齢のみでは判断できませんが。
 (追記:最近うちからそう遠くないテキサス南部で14歳の少年もALSと診断されたとか)
 男性患者のほうが女性患者より20%から2倍ほど多い、
 というのは数字に幅はあれど事実のようです。

 どういった人に高いリスクがあるのか、どういうことを避ければいいのか…
 研究はされていますが、決定的なことはまだ分かっていません。
 ただ、Veteran(退役軍人)さんたち、特に湾岸戦争に出兵した軍人さん達の
 ALS発症率はそうでない人たちに比べて2倍であることは分かっています。
 果たして、これは精神的、肉体的ストレスによるものなのか、
 それとも何らかの化学物質にexposeされたのか…。

 何故か調べてもしっかりした数字が出てこなかったのですが、
 元NFL選手でALSと診断される患者も実はかなり多く、
 しかも総じて若い年齢での発症が頻繁に見られることが私は気になっています。
 (あまりちゃんとしたエビデンスじゃないですが、こちらこちら)

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●What are the symptoms?
この病気の初期症状は非常に軽く、
最初は腕や足、胴体の何となくチカラが入りにくい、というところから始まるよう。
そこから加速する筋力の低下とstiffness(筋肉が張り、硬くなっている感覚)、こむら返りが頻繁に起こるようになり、徐々に舌のもつれや息苦しさ、はきはきと大きな声でしゃべることができなくなり、物を飲み込むチカラの低下…というように徐々に症状が広がる・深刻になるのが典型的な進行パターン。最初は疲れているのかな、など患者本人が錯覚してしまうこともあり、医者にかかるまでに時間がかかるケースは少なくないと言います。

この病気の特徴は、我々が自分の意志で動かせる、skeletal muscle(骨格筋)のみが影響される、というところ。…ということは、例えば心臓や血管、胃、腸などの内蔵も筋肉で出来てはいます…が、これらは所謂骨格筋とは異なり、cardiac muscle(心筋)やsmooth muscle(平滑筋)に分類されます。だって心臓や血管、胃って、自分の意志では動かせませんよね。なので、これらの筋肉・及び臓器はALSに影響を受けません。いきなり心臓が動かなくなったり、胃が動かなくなって食べ物を全く消化しなくなるということはない、というのは嬉しい情報です。

しかし、我々は、自分たちが思うよりも普段から骨格筋を使っています。椅子に座っているだけでも姿勢筋は常にあなたをuprightに保ってくれますし、夜寝ている時だって寝返りを打てなければ身体のあちこちが痛くなる。骨格筋は常に活動しています。加えて、喋るのはもちろん、呼吸したり、食べ物や飲み物を飲み込んだりするときに使う筋肉も、全て骨格筋です。つまり、この病気が進行すれば手足が動かせなるだけではなく、患者が声を出せなくなったり、物を飲み込めなくなったり、自発呼吸が出来なくなったりするということです。患者の多くは最終的に呼吸する能力を失い、死に至るケースが多いそうです。
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ちなみに写真は34歳という若さでALSを発症した、元NFL選手のSteve Gleason。
一番左の写真は現役時代のもの。それから数年であっという間に筋萎縮が進み、
既に自力歩行が難しくなっている様子が分かります。腕も細くなっていますね。

●What is the survival rate and what is the treatment?
調べてみてわかったのが、この病気の進行には非常に個人差がある、ということです。
一般的にはこの病気の進行は非常に早く、前述したように診断後の余命平均は2-5年と言われていますが、ALS患者に認定されたうちの10%は10年以上生き、その中でも5%は診断後20年生きられる、という統計もあります。病気の進行が非常に遅いケースもあるのです。また、面白いのが病気の進行が完全に止まったり、何と患者が回復に向かい始めた症例も報告されているというところ。
ALSと共に生きる、ということは不可能ではないのです。
(ALS発症から17年間、逞しく生きる患者さんの記事。興味のある方はこちら)
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ただ、どうすればこういった患者を増やせるのかはまだ分かっていません。
この病気に治療法は今の所存在しないのです。
唯一現段階でできることといえば、薬の投与で「進行を遅らせる」こと。
まだまだ膨大な予算を投じて研究をする必要のある病気だ、ということです。

下の写真は声を出せなくなってしまったALS患者さんでも、かすかな目の動きで文章をタイプできる、EyeWriter deviceという特殊装置。新薬の開発や新治療法の研究はもちろん、ALS患者さんがもっと生活を送りやすくするための器具開発や介護費用の支援など、お金のかかることは無数にあるのです。あなたの寄付するお金が、彼らの世界を変えられるかも知れません。
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実は私の選手の父親だった某元NFL選手も今年の頭に長いALS闘病生活の末亡くなりました。
選手は以前からお父さんがALS患者であることをオープンにしていて、
「現役時代の写真なんかはすごいのよ、ムキムキで」
「ステキだったんだから。私でも惚れ惚れしちゃうくらい!」
「今はね、車いすでなかなか食べられないし大変なの」
「だんだん起き上がれなくなってきちゃった」と話してくれていました。
意志はあって思考能力は普通にあるのに徐々に身体が言うことを聞かなくなり、
動けなくなる…。闘病生活の中、心を蝕まれるケースも多いことでしょう。
彼は徐々に動けなくなり、人工呼吸器につなげられ、
天井を見つめながら目も動かせなくなって、何を思ったのか。
いつかきっとそう遠くない未来に、きっとこの病気の治療法が発見されますように。
もしもっとこの病気について学びたい方、もしくは寄付したい方は是非全米ALS協会のサイトへ足を運んでみてください。 →ALS Association Website


でもね、最後にちょっとだけ。
私は別にALSに限ったことでもないと思うんです。他にも難病と言われる病気や、治療法が見つかっていない、死に至る病気は沢山ある。死に至る病気でなくても、例えば脳震盪とか、あとは普通の整形の怪我も(例えば前十字靭帯断裂とかだって)まだまだ研究する必要がある分野ばかりです。森林を増やすために寄付を募っているところや、リサイクルの技術を磨こうと日々努力している団体、それからまだまだ震災から復興しようと活動する福島の人たちや、世界各地で飢餓に植えたり紛争で苦しんでる人も。世の中では毎日色々なことが起きています。こういったモノたちがもしこれから次々とIce Bucket Challengeになってあなたがばんばか指名されたとしたら、あなたはそれらの全てに大金を支払うの?それはあなたが大事だと思っているから支払うの?それともやらないと格好悪いから?流行りだから?

もしALSに寄付を行わなかったからってワルモノになるわけじゃない。
私はそう思います。あなたの人生だもの。あなたが自由に選択していいはず。
自分が稼いだお金の使い道なら、尚更です。
例えば、あなたが今日仕事を一日ものすごく頑張って、よーし、自分にご褒美だー!って美味しく飲むビールだって、私からしたらとても立派な前向きな投資です。それで「明日も頑張るぞー」って思えればいいじゃない!私は素敵だと思う。

SNSが発達して色んな「ハヤリごと」に加速がつくようになった世の中だけど、
全部に乗っかっていたら、ちょっと疲れやしませんか?
それよりは、「色んな物事に目と耳と心を向け、正しいと思ったことを選択し、やりきる」という、芯を一本通した生き方をしたほうがずっと楽ですし、魅力的な人間になれると思います。モノゴトに流され、無駄に、金銭的・精神的投資をしすぎないようにして下さい。あなたが大事だと思うものやこと、人たちを大切に。そしてもちろん、自分自身を大切にすることも忘れないで。

それでは、ここまで読んでくださった皆さんへ、私からのささやかな「チャレンジ」です。
時間に期限はありません。報告義務もありません。
他人の言うことやSNSで見ることばかりに流されず、あなたにとっての真実を自分の手と目で確かめる癖をつけて下さい。自分の価値観を見つけて下さい。そして発見したホンモノの好きなことには好きなだけ夢中になって、罪悪感を感じず心から楽しんで下さい。あなたが価値があると思うものにお金と時間を費やしましょう。あなたらしく輝いて下さい。これを心の何処かに留めて、毎日を生きて下さい。
このチャレンジは、そうですね、「人生」とでも名づけましょうか。
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私は氷水を被らない、という選択をしたけれど、
その代わりにこのブログを数時間費やして書いたことで、私自身も学ぶことができたし、
願わくばこれを読んでくれた方がALSについて理解を深めてもらえれば本望なのです。
氷代200円と携帯の電池をいくらか使ってSNSに「氷水を被る動画をアップする」より、
きっとawarenessを広げることができたと思っています。
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  by supersy | 2014-08-19 22:30 | Athletic Training | Comments(5)

Commented at 2014-08-21 04:19 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by さゆり at 2014-08-21 05:36 x
コメントありがとうございます!今回は勢いで書いたのでいつもの1/10も調べていません(恥)!昔「物乞いをしているホームレスのおじいさん、稼いだお金は全て募金していて、自分の利益には一切使っていない」というニュース記事を読んだことがあります。そのおじいさんの清い心は素晴らしいですが、果たして世の中の全員がそう生きていくことが正解なのかな?と私は考えてしまうのです。全員がカツカツになるまで生活を切り詰め、娯楽を切り、そうして得たお金を募金に使うのが理想の世界なのかなと。それでは育たない文化や感情があるんじゃないかなと思うんです。募金する人もいれば、募金とは違う形で貢献する人もいる。大人の一万円と子供の100円では意味も重さも違う。それを他人が優劣付けることがあっても、気にしないでほしいなぁと。他人を満足させるための募金なんかしなくていいよと、なんとなく伝えたくての最後のおまけでした。あなたがこの病気について学ぶだけで十分貢献なんだよと。同感していただけたのならとても嬉しいです!
Commented at 2014-08-21 08:09 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by たかぴん at 2014-08-21 10:06 x
はじめまして。
氷水イベント(?)は確かに有名人達のお祭り騒ぎで、本来の意義はなんだかわからない物になっていると感じます。でも、そのお陰で私はALSについて多くの記事(あなたのブログも含めて)を目にする事ができました。そして、知識を得る事ができて、考える事もできるようになりました。きっと、そのような人が他にもいると思います。
そう考えると、お祭り騒ぎもそんなに悪くはないかな?と思います。
とはいえ、あなたの考え方のお陰で、私はALSについて、更には寄付や世の中への貢献について考える事ができました。ありがとうございます。
まとまりの無い文章ですが‥また立ち寄らせていただきます。
Commented by さゆり at 2014-08-23 11:59 x
コメント下さった皆さん、RTやLike/Shareしてくださった皆さん本当にありがとうございます。「長くて読む気がしない」という手厳しい感想を下さった方、申し訳ありませんでしたっ。結果的にこのIce Bucket Challenge、マーケティングとしては過去最高の寄付金額も打ち出し、数字的には大成功と言わざるをえないと思います。芸能人が氷水を被る動画を見て「アハハ」で終わらせる人も多い中、何やってるんだろうこの人?ALSってなんじゃら?とこのブログまで辿り着いて下さった勤勉な皆様に感謝申し上げます!

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